semaine speciale Laurette Fugain sur la communauté des fans de Nolwenn Leroy

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Partie I: Présentation de l'association

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Pouvez-vous nous présenter votre association et nous expliquer ce qui vous a motivée à entreprendre ce combat pour le don de plaquettes ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

L'association Laurette Fugain est née il y a trois ans à la suite de la disparition de ma fille qui était atteinte d'une leucémie aigue et qui s'est battue pendant onze mois contre cette maladie, grave, longue, difficile, terrible même. Bien que nous n'ayons pas gagné notre combat, Laurette m'a permis durant ces mois de découvrir une facette du monde que je ne connaissais pas: la souffrance. Celle de ma fille bien sûr, mais aussi celle de beaucoup de jeunes, d'enfants, de bébés... Et se retrouver comme cela pendant ces onze mois auprès de son enfant, la chair de sa chair, c'est bien sûr inconcevable et ça le devient encore plus, puisqu'il est évident au départ que l'on se dit que personne ne peut rien contre la maladie, que c'est le destin qui en décide... Il y a des choses dans la vie que l'on ne peut pas contrôler et lorsque cela vous arrive c'est comme une bombe atomique qui laisse d'énormes traces. On le ressent dès l'annonce du diagnostic. Nous étions face à une terrible réalité contre laquelle nous devions nous battre, et qui nous a encore plus rapprochées l'une de l'autre.

Durant ces longs mois à l'hôpital, j'ai eu en face de moi une vraie guerrière, une jeune fille très jolie qui, chaque jour, me donnait des leçons de vie, et avec qui j'ai passé beaucoup de moments très forts, des moments de souffrance bien entendu, mais aussi de vrais rires. Ce n'est pas comme dans la vie de tous les jours où les gens ont beaucoup de bonheur et n'en savourent même pas le dixième, tant ils ont l'impression que c'est "normal": pour nous chaque petit instant de bonheur était devenu un privilège. Qu'est-ce que que le bonheur lorsque l'on est confronté à la maladie ? Ce sont les choses les plus simples, ça peut être juste le petit moment où elle n'a pas mal, le court instant de répit, celui qui suit le médicament "magique", qui fait qu'il y a une petite accalmie. Alors chaque seconde devient très intense.

Très rapidement, lors de l'hospitalisation de Laurette, nous nous sommes apercus des manques très importants qu'il y a pour cette maladie, pour ces malades. Ces manques sont surtout dus à la non-information. Moi-même je ne connaissais pas le don de plaquettes, pourtant j'étais donneuse de sang depuis très longtemps, et Laurette aussi... Or ce sont ces plaquettes, cellules permettant au sang de coaguler, qui sont vitales pour les malades atteints de leucémie, car ils ont donc besoin d'être transfusés très rapidement après leurs séances de chimiothérapie. La recherche n'en est malheureusement pas encore au stade d'isoler les cellules atteintes pour les traiter. La chimiothérapie débarrasse donc le corps des cellules cancéreuses, mais détruit également de nombreuses cellules saines, essentielles à la vie. C'est à ce moment là que la transfusion devient vitale, pour fournir au malade les cellules nécessaires à sa survie.

Lorsque l'on se retrouve confronté à la leucémie, on se dit que, dans notre beau pays, on a des hôpitaux, des médecins, des infirmières, des outils modernes, puisque la France est quand même un pays "riche", et donc face à tout cela on est presque rassuré, on se dit que notre malade peut et va s'en sortir. Et en fait non, car ces malades ne pourront pas être soignés si nous, vous, tous, ne donnons pas un peu de nous. C'est-à-dire que toute cette panoplie magnifique et moderne n'est rien sans ce geste de générosité et de solidarité: on ne peut même pas débuter de traitement s'il n'y a pas de donneurs en face, c'est impossible.

Malheureusement trop peu de gens donnent leur plaquettes... simplement parce que les gens ne connaissent pas cette forme de don, qu'ils ne savent pas qu'ils peuvent en donner et ce même chez les donneurs de sang... Comme les plaquettes ne se conservent pas plus de trois jours, elles vont directement du donneur à la chambre du malade qui les attend. Sans ces plaquettes les malades risquent tous les jours une hémorragie: ces hémorragies peuvent être externes, comme des saignements de nez par exemple, ou internes. Ces hémorragies internes, qui peuvent être gastriques, cérébrales... sont mortelles. Alors se dire qu'une personne va mourir, parce que vous... nous... n'avons jamais été avertis que nous pouvions la sauver, parce qu'il n'y a jamais eu de communication faite sur les plaquettes, c'est inconcevable. Si les donneurs sont si peu nombreux c’est que l’information (qui est normalement assurée par l'EFS - Etablissement Français du Sang, responsable de la collecte) n'est pas effectuée de façon efficace. Depuis la mobilisation de l’association et de ses participations via les médias, on a constaté une augmentation très importante (de plus de 35%) du nombre de nouveaux donneurs. Ce qui montre bien le manque d’information du public avant notre existence.

Durant son hospitalisation, Laurette, qui souffrait de ce manque, qui en avait marre de saigner, d'attendre ces plaquettes, de voir sa vie en danger, s'était imaginé un combat qu'elle entreprendrait lorsqu'elle serait guérie. Un combat d'information, de sensibilisation, pour appeler les jeunes comme elle à aller donner leurs plaquettes, à être de vrais citoyens en venant en aide aux autres. Malheureusement aujourd'hui Laurette n'est plus là pour le faire et c'est mon devoir de mère de le faire à sa place. C'est mon plus beau combat, un combat d'amour pour ma fille et de solidarité pour tous les malades.  

Partie II: la leucémie: description, causes et traitements

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Qu'est-ce que la leucémie ? Comment la détecte-t-on ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

La leucémie est un cancer, d'une autre forme qu'un cancer solide, qui affecte la moelle osseuse - usine fabriquant le sang - et donc contrairement aux cancers qui touchent des organes spécifiques celui ci touche tout le corps. On dit les leucémies puisqu'il y en a plusieurs sortes. Ces maladies s'attaquent à tout ce qui touche au sang de la racine des cheveux au bout des pieds. C'est donc une maladie très difficile à soigner. Les leucémies proviennent d'un dérèglement de la moelle osseuse dût aux globules blancs, les défenses immunitaires se multiplient anormalement. Ces globules blancs sont nos guerriers, ils doivent nous défendre contre les diverses infections, et donc dans le cas des leucémies ces globules restent jeunes, immatures, et ne détruisent plus. « Ces bébés » cellules ne sont pas capables de défendre votre corps contre les mauvaises cellules. Ces globules blancs se multiplient et vont affecter la moelle osseuse. Cette maladie ne "prévient" pas, on ne peut pas la détecter un mois avant, donc le diagnostic est souvent tardif. Les symptômes surviennent assez brusquement. Ce sont principalement une grande fatigue, des hématomes (puisque les plaquettes sont affectées par cette maladie), différents petits signes annonciateurs qui sont les prémices de la leucémie. Le pré diagnostic peut être fait à partir d'une prise de sang anormale, présentant une augmentation des globules blancs, une anémie et une diminution des plaquettes. Le diagnostic final se fait par un examen appelé myélogramme: un prélèvement est effectué sur le patient via son sternum ou son os iliaque (os du bassin), et l'échantillon de moelle osseuse obtenu est analysé. La présence de blastes (variété de cellule jeune, qui n'est pas encore arrivée au stade de maturité) confirme alors la leucémie.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Combien de personnes sont touchées par cette maladie ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Il y a entre 3000 et 5000 nouveaux cas par an en France. C'est une maladie assez répandue qui touche particulièrement les jeunes. Les adultes et les personnes âgées également, mais ce sont surtout les enfants qui en sont atteints.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Connaît-on les causes de la leucémie ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

On sait très peu de choses à propos des causes réelles de cette maladie. Ce qui a été mis en évidence pour l'instant, ce sont les causes chimiques et radiologiques ainsi que les chimiothérapies déjà administrées pour d'autres affections.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
A l'heure actuelle, quels sont les traitements possibles ? Quel rôle jouent les plaquettes dans ces traitements ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Lorsque l'on vous annonce que vous avez une leucémie, vous êtes obligé d'entrer rapidement à l'hôpital pour débuter un traitement correspondant à votre type de leucémie, ce que l'on appelle un protocole. On essaie donc de soigner avec une, deux, voire trois chimiothérapies qui sont comme des "bombes" pour le corps, et qui vont devoir traiter, en les détruisant, les mauvaises cellules. Seulement la chimiothérapie ne distingue pas les cellules, et détruit les aussi les bonnes cellules. Ainsi les plaquettes en sont victimes elles aussi, un malade dépourvu de plaquettes est un malade en danger de mort, puisqu'il risque de faire des hémorragies externes ou internes comme on en a parlé précédemment. Il est donc vital de le transfuser. Entre chaque cure de chimiothérapie il y a un délai de 30 jours environ, ce qui donne le temps à la moelle osseuse de se remettre en route, de fonctionner de nouveau. Puis on procède à un nouvel examen, un prélèvement de la moelle osseuse pour comptabiliser les cellules malades restantes. Dans le meilleur des cas la chimiothérapie a nettoyé ces mauvaises cellules - ce qui ne veut pas dire être guéri - et donc le malade va pouvoir, sous surveillance médicale, rentrer chez lui. Généralement une cure de chimiothérapie ne suffit pas, il faut en faire une seconde dans la foulée et si besoin, une troisième. On en fait rarement au dessus par la suite puisque ces produits sont de violents poisons.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Et si la chimiothérapie échoue, quelles sont les possibilités ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Si malgré la chimiothérapie, les mauvaises cellules repoussent, cela signifie que la moelle osseuse est défaillante et que donc il va falloir la "changer". Changer la moelle osseuse veut dire qu'il faut la détruire, pour ensuite en greffer une nouvelle, saine, une compatible avec le corps du malade. Comment en trouver une compatible ? C’est extrêmement difficile car lorsque l'on vient au monde, chaque être humain a une carte génétique, tissulaire, unique. Le donneur doit avoir une carte génétique identique. D'abord on recherche parmi les frères et soeurs du malade, là donc où l'on a le plus de chance de trouver une moelle osseuse compatible puisqu'ils sont issus des mêmes parents, du même croisement génétique, (il faut savoir que les parents ne peuvent pas être donneurs puisqu'ils n'ont chacun que la moitié de ce patrimoine génétique). Il y a une chance sur quatre pour qu'un frère ou une soeur soit compatible, plus dans les grandes familles. Mes deux autres enfants n'étaient pas compatibles avec Laurette. Alors il faut chercher sur le fichier des donneurs de moelle osseuse, un fichier sur lequel d'autres gens ont eu le beau geste de s'inscrire, des gens généreux qui savent que ça ne va rien leur enlever puisque l'on attend pas, qu'ils soient morts pour pouvoir prélever cette moelle et que la meilleure chose qu'ils ont à donner c'est la vie à une autre personne. Il faut savoir que lorsque l'on recherche sur ce fichier, la probabilité de trouver un donneur compatible est d'une sur un million... et malheureusement vous pouvez ne jamais trouver le donneur approprié et dans ces cas là, c'est la mort puisqu'il n'y a aucune autre possibilité de sauver ces malades. Il y a donc une réelle nécessité qu'un maximum de gens s’inscrivent sur ce fichier pour donner une chance aux malades, une nécessité que les gens sachent qu'ils peuvent le faire, comprennent la technique employée pour ne plus être arrêté par la peur de l'inconnu, une réelle nécessité de solidarité entre humains.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Comment se déroule la greffe de moelle osseuse, côté donneur et receveur ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Si les médecins trouvent sur le fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse une personne compatible, celle ci sera prévenue, fera une nouvelle prise de sang afin d'effectuer une recherche plus poussée destinée à se rapprocher le plus possible du caryotype du malade. Si vous avez la chance de correspondre (parce que c'est une chance que de pouvoir sauver une vie), que vous soyez dans le même pays ou au bout du monde, un représentant de l'hôpital vient chercher votre moelle osseuse. Le donneur est mis dans des conditions d'extrême facilité pour pouvoir aller donner, il signe des documents comme quoi il ne cherchera jamais à connaître le receveur, et ce pour que cela reste un don anonyme, un don altruiste. Puis le donneur est hospitalisé. Le prélèvement s'effectue en bloc opératoire puisqu'il faut que les conditions soient extrêmement stériles, afin que le malade ne reçoive pas une moelle galvaudée qui au contraire le ferait mourir. J'ai eu la chance d'assister à ce prélèvement, puisqu'une bénévole a été donneuse et m'a permis de filmer l'intervention: de la même façon que l'on fait une prise de sang dans le bras, on en fait une dans la fesse. Sous anestésie locale, le médecin prélève votre moelle osseuse dans l'os de la hanche. Ca dure entre 30 minutes et une heure. La moelle osseuse prélevée est amenée directement dans la chambre du malade, qui aura été mis en condition et l'attend. Le malade la reçoit via le cathéter qui lui a été posé pour lui administrer tous ses médicaments. Donc personne n'est opéré, ni le donneur, ni le malade receveur. Le donneur passe une nuit sous surveillance et rentre chez lui dès le lendemain avec un arrêt de travail de quelques jours (tous les frais sont pris en charge par la sécurité sociale). C'est le plus beau geste d'amour que l'on puisse faire.

Partie III: les activités de l'association Laurette Fugain. Bilan de trois années de travail.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Quels sont les objectifs de votre association ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

La mission de l'Association Laurette Fugain consiste principalement à informer sur le don de plaquettes. Pour cela, nous travaillons auprès des collèges et des lycées afin d'informer les jeunes, dès la sixième, sur la maladie et le don de plaquettes. On leur demande de faire eux-mêmes des actions, nous leur donnons des idées et c'est à eux, ensuite, de les mettre en place. Cela permet de générer des dons et des fonds à importance variable. Nous nous rendons également au sein des universités. Nous avons lancé notamment un défi plaquettes avec les étudiants de l'école de commerce, c'est une grosse opération qui se fait grâce aux jeunes: ce sont eux qui gèrent complètement cette action. Ils montent plusieurs fois dans l'année des projets en collaboration avec l'Etablissement Français du Sang, ce qui permet de générer de l'information et de l'argent pour la recherche. Notre troisième cadre d'intervention : les entreprises, dans lesquelles nous accomplissons un travail d'information pour trouver des donneurs potentiels, des relais d’informations. Par exemple nous avons pu, grâce à notre partenaire Renault, mettre à disposition trois voitures banalisées qui vont chercher des donneurs sur leur lieu de travail, c'est un service gratuit pour leur éviter les frais de déplacement. Nous passons des accords avec les responsables de ces entreprises afin que le temps passé à donner les plaquettes ou le sang ne soit pas décompté des heures de travail. C'est quelque chose qui marche déjà bien. Même si l'association n'existe que depuis 3 ans, nous avons déjà mis en place pas mal de choses.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Parlez-nous des antennes qui ont été créées. Quel est leur rôle ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Plusieurs antennes de l'association se sont ouvertes en région. La première à Lyon il y a un an. D’autres depuis, ont vu le jour à Marseille, Toulouse et Nice. Elles sont animées par des gens du cru, qui ont été soit confrontés à la maladie, soit touchés par notre combat. Leur rôle est principalement d'organiser des actions d'information sur le terrain, ce qui nous permet de toucher encore plus de gens. Ce sont de petites ramifications, mais qui ont interdiction de collecter des fonds. Seule l'association parisienne est autorisée à le faire, uniquement pour des raisons de garantie et de sérieux. Je ne veux pas risquer de mettre en péril le nom que je porte, celui de mon mari, ni que l'on salisse l'image de ma fille, et par respect pour tous les malades tout simplement... Ces bénévoles peuvent générer des dons, mais ceux-ci sont envoyés directement à l'association parisienne. Leur rôle se cantonne principalement à informer sur le don du sang et de plaquettes, et convaincre de nouveaux donneurs. Tous les bénévoles travaillent selon une charte de respect, de sérieux et de travail que nous avons établie. C'est la garantie de sérieux du travail de l'association.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Quel est le bilan de vos trois années d'actions ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Le bilan des actions menées depuis 3 ans est plus que positif, puisqu'en très peu de temps nous avons permis une augmentation de plus de 35% du nombre de donneurs! Nous avons débuté dans le brouillard le plus complet après l'affaire du sang contaminé: les gens étaient choqués et n'allaient plus donner leur sang. Nous, avec le don de plaquettes, nous avons permis une information rapide, positive, avec une belle image. C'est le gros point positif de notre bilan. Ensuite l'an dernier, nous avons reversé 600.000 euros à la recherche contre la leucémie grâce aux dons et aux diverses opérations qui nous ont aidé à collecter des fonds. C'est également un résultat extrêmement positif. Et puis il y a ce mouvement permanent de gens qui savent que nous existons. Beaucoup ont encore peur de la piqûre, peur de donner leur sang, peur de l'inconnu. J'explique aux gens que ce n'est pas douloureux que ça ne leur enlève rien. En effet, après avoir donné vos plaquettes vous repartez en pleine forme, davantage qu'après un don de sang: lors du don de plaquettes, on vous restitue les autres composants par le même circuit (une seule piqûre). Une machine spéciale collecte votre sang, trie les plaquettes et les conserve, puis vous "rend" le reste.


Partie IV: Aide à la recherche, sélection des projets soutenus... Où vont les dons...

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Quel est votre rôle auprès de la recherche contre la leucémie ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

J'ai découvert, au cours de ces dernières années, l'univers des chercheurs et des scientifiques. C'est un secteur, on l'a tous entendu, qui va très mal. Pas parce que nos chercheurs n'ont pas les capacités nécessaires, mais parce qu'ils n'ont pas les moyens de mener à terme leurs projets. Un travail de recherche médicale dure minimum 10 ans. Lorsqu'on a commencé à financer des projets de recherche pour la leucémie, on a fait des appels d'offre pour que les chercheurs sachent que nous voulions bien financer des projets s'ils correspondaient à nos critères. Lorsqu'un chercheur nous soumet ses dossiers - ce sur quoi il est en train de travailler ou a déjà travaillé, mais qu'il a du arrêter par manque de financement - et que nous considèrons que cela rentre dans les critères de ce que nous souhaitons soutenir, alors nous nous engageons à aider son projet de recherche à concurrence d'une, deux ou trois années selon ses besoins. Nous finançons ces projets avec l'aide de partenaires et de donateurs, puisque c'est l'ensemble des petits, moyens et gros dons qui nous permettent de générer les fonds et de pouvoir les reverser. Nous avons créé le prix Laurette Fugain, que l'on remet chaque année à l'occasion d'un congrès hématologique à un chercheur qui a travaillé sur un projet qui nous interressait, et nous mettons à sa disposition une somme d'argent pour lui permettre de continuer ses avancées sur une année. Ainsi en 2005 nous avons versé 600 000 euros répartis sur plusieurs projets. Evidemment, même si c'est beaucoup d'argent, c'est une goutte d'eau pour la recherche. Mais maintenant les chercheurs en hématologie savent qu'ils peuvent compter sur nous... C'est un environnement très important, très sérieux, et lorsque l'on entend parler de la mauvaise santé de la recherche, il faut prendre en compte que le problème principal de ce secteur est le manque de financement. Un projet de recherche est quelque chose de très très cher, et le budget accordé par l'état est insuffisant pour aider les projets en cours à se développer. Il y a de moins en moins de chercheurs français, donc, même si nous ne l'avons pas encore fait, il y a souvent nécessité de faire venir des chercheurs étrangers et de les prendre en charge complètement. C'est souvent le rôle des associations de financer un local, du matériel, un salaire. Nous ne le faisons pas car je tiens à ce que nous puissions travailler tout de suite sur des projets de recherche. En effet il ne faut pas perdre de vue qu'en ce qui concerne la leucémie il y a un retard considérable. Il est donc particulièremet urgent de donner les moyens aux chercheurs de continuer leur travail, de pouvoir faire des essais cliniques... C'est l'un des buts de notre association: faire avancer la recherche, grâce à vos dons.  

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Comment choisissez-vous les projets auxquels vous allez reverser les dons de vos adhérants et donateurs ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

L'association Laurette Fugain a un comité scientifique et éthique de 14 chercheurs, qui travaillent notamment avec nous, et avec qui nous avons une réunion trimestrielle. C'est ce comité qui sélectionne les projets auxquels l'association va apporter son soutien, sous notre tutelle bien sûr, bien que je ne sois pas professionnelle en ce domaine. Le but de ce comité est d'analyser les dossiers qui nos sont proposés dans leur faisabilité et leur viabilité afin de ne soutenir que des projets réalisables et réellement utiles.  

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Un de vos engagements est de redistribuer la quasi-totalité des dons que vous recevez à la recherche; comment se passe le fonctionnement quotidien de l'association ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Il y a une chose à laquelle je tiens particulièrement, c'est la réduction maximale des coûts de fonctionnement de l'association Laurette Fugain. Ceux-ci sont extrêmements réduits, notamment grace à nos partenaires qui impriment gratuitement nos affiches, nous offrent des espaces publicitaires, un espace web pour héberger notre site, du matériel, mais également et surtout grâce aux bénévoles, puisque quasiment toute l'association fonctionne grâce à eux. Des personnes qui travaillent avec nous gratuitement en plus de leurs activités professionnelles, qui nous donnent de leur temps, de leur savoir faire, qui travaillent avec leurs moyens, leurs ordinateurs. Ce sont vraiment des gens merveilleux, que je tiens à remercier. Il est très important pour moi que l'argent des donateurs ne se perde pas en frais de fonctionnement, mais aille vraiment à la recherche. C'est quelque chose que je fais pour ma fille, et chaque euro compte pour sauver ceux qui souffrent de cette terrible maladie.  

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Votre combat est soutenu par de nombreux artistes, qui vous ont permis de réaliser notamment l'album "Le coeur des femmes", pourquoi un tel rassemblement de femmes justement ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Au départ, les artistes qui sont venus soutenir le combat de l'association étaient principalement des amis: Maurane, Liane Foly, Muriel Robin. J'avais envie qu'il y ait beaucoup de femmes car pendant les onze mois d'hospitalisation de Laurette je me suis apercue que c'était principalement les mamans qui étaient auprès de leur enfant, parce que les papas soient travaillaient soit quittaient le navire à l'annonce de la maladie, ce qui arrive assez souvent malheureusement. Je trouvais que dans le regard de ces femmes, de ces mères, il y avait encore une fois la vie. Lorsqu'on a commencé et qu'on a fait notamment le disque "le coeur des femmes", j'avais envie de ne le faire qu'avec des femmes. Je trouvais que cette image était très forte. C'est comme cela que nous avons commencé à chercher des femmes, toutes générations confondues, pour ne pas donner un côté showbizness mais montrer des mères, existantes ou en devenir, et le mélange de toutes ces générations qui allaient de Nicoletta à Nolwenn était quelque chose qui représentait la vie dans ce qu'elle a de plus beau, de plus intense, de plus vital. Et puis ces femmes se sont investies dans notre combat, ont continué avec nous. Parmi elles, il y avait Nolwenn, Jenifer, Ginie Line également, des jeunes femmes issues d'émissions comme la star academy, et je n'avais pas d'avis sur elles, je préfère attendre de connaître les gens plutôt que de porter un jugement. Lorsque nous les avons interpellées pour leur parler de notre cause, elles ont accepté tout de suite et j'ai pu découvrir leurs personnalités. J'ai été, et je suis encore, émue et très impressionnée de leur engagement. Lorsque je leur demandais si elles voulaient bien continuer avec nous, revenir l'année suivante, elles acceptaient et étaient de nouveau au rendez-vous... Je pense que l'image de Laurette les touche, et que c'est cette image justement qui leur donne envie de soutenir ce combat... c'est terrible de voir une autre jolie jeune femme partir... Il y a une histoire derrière notre motivation, celle d'une jeune femme pleine de vie qui disparaît de façon dramatique... Je pense qu'elles ont conscience que ça aurait pu leur arriver.  

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Dans quelles circonstances avez-vous eu l'occasion de mieux connaître Nolwenn Leroy ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Nous devions participer au salon du jouet de Lyon, et on m'avait dit que ce serait bien d'emmener une personnalité. Même si je ne veux pas, en dehors du concert annuel, solliciter les artistes pour ne pas sortir de la mission de l'association, de sa fonction, j'avais quand même demandé à Nolwenn, puisque c'était un salon pour les enfants. Elle a accepté immédiatement, ce qui m'a vraiment étonnée. Et donc elle est venue avec moi, on a fait le trajet en TGV ensemble, et j'ai découvert une femme extrêmement intelligente, magnifique, avec un vrai fond, un vrai coeur, une vraie âme, une humanité des plus sincères et un véritable talent. On a beaucoup discuté, et, au fil du temps, Nolwenn est devenue une grande amie, de moi-même et de ma fille, Marie, qui la considère comme sa petite soeur de coeur.  

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Que pensez vous de l'artiste et de la femme Nolwenn ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

C'est une chanteuse formidable, qui a beaucoup de caractère et de charisme. Je l'avais un peu vue à la star academy, sans a priori, et finalement cette jeune femme sortie de son contexte de télé-réalité, est extrêmement fascinante. Elle a cette humanité que j'aime tant, j'ai besoin pour me sentir bien avec les gens de sentir ce qu'ils ont au fond de leur coeur. Ce qui m'intéresse c'est l'âme... j'ai vraiment besoin de cela pour vivre au sein de l'association. Ca ne m'intéresse pas d'avoir quelqu'un qui vienne juste faire un coup de pub, et de toutes façons ce n'est pas ce qu'ils font lorsqu'ils viennent chez nous, puisque généralement les médias ne suivent pas, je ne leur ments pas en leur disant que ce sera couvert par les grandes chaînes de télévision. Donc s'ils sont là, c'est qu'ils le veulent vraiment... Et Nolwenn, elle est toujours là, près de nous, elle fait la marche avec nous. Je ne les oblige pas car c'est tout de même deux heures de marche, après il y a le concert... Mais elle est contente, on marche, on discute, elle est gentille avec tout le monde, c'est vraiment une jeune femme très disponible. Ce qui d'un côté est normal puisque les gens veulent toujours voir, toucher les artistes, mais elle le fait vraiment avec générosité... Et en ça elle est mon amie, on s'appelle souvent, elle a toujours un petit mot gentil. J'aime vraiment beaucoup cette jeune femme sous toutes ses facettes, j'aime la chanteuse, sa voix, ce qu'elle chante maintenant, je trouve qu'elle a pris un bon virage. Elle a vraiment bien installé son image, c'est pas évident après la star ac même si c'est un bon tremplin. Elle a su s'arrêter quand il le fallait, et revenir, désormais dans la cour des grands... Et elle va faire une très belle carrière.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Toutes ces artistes ont accepté d'enregistrer la chanson "combat combo" qui est devenue l'hymne de votre association. Quelle est son histoire ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Au départ je voulais une sorte de ralliement. Que la foule chante ensemble une même chanson pendant la marche. J'ai donc demandé à mon gendre, à l'époux de ma fille Marie, qui est musicien, de me composer un morceau, et à claude Lemesle de m'écrire un texte, une chanson qui ait trait au partage. Combat contre la maladie et combo pour la rime. Et c'est vraiment devenu l'hymne de l'association, de la marche. Peut être qu'on en refera un, mais c'est beaucoup de travail, ça demande l'implication des artistes, de l'argent... et je ne veux pas que l'on dépense de l'argent dans des choses "futiles" même si elles sont très agréables. Après Combat Combo, on a fait l'album, "Le Coeur des Femmes", qui a aussi été un gros travail, qui nous a rassemblés... ça nous a permis de récolter beaucoup d'argent pour l'association mais on ne le refera pas chaque année... notre action est surtout humanitaire, on fait un combat à visée d'information et c'est le plus important. Lorsque l'on fait ce genre de choses, c'est un plus.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Où et quand aura lieu la traditionnelle marche de soutien ? Quel est le progamme de cette journée ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Cette année la marche aura lieu le 21 Mai. Le point de départ se situera sur le parvis de la Gare Montparnasse. C'est un vrai rassemblement, une fête de solidarité. Il y aura des animateurs, des acrobates, des clowns, on maquillera les enfants... Diverses animations seront organisées avant le départ de la marche, qui débutera vers 15h-15h30. La marche dure environ deux heures, pendant lesquelles tout le monde parle, marche, danse... On fait une grande boucle qui revient devant le podium qui sera installé Gare Montparnasse. Puis il y aura le concert qui se terminera vers 19h30, pour que tout le monde puisse rentrer tranquillement chez soi. C'est une journée importante qui réunit des malades, des enfants, des jeunes... et je vous invite toutes et tous à nous rejoindre pour passer avec nous ce moment convivial, de fête et de solidarité...

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Est-ce qu'un CD ou un DVD du concert est prévu ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Concernant un éventuel CD ou DVD du concert de la marche cette année, je ne sais pas. On organise cette journée principalement pour informer, pour rassembler. Faire un CD c'est très compliqué, une fois que l'on a enregistré sur scène, il faut repasser en studio: même pour les albums live enregistrés lors d'importants concerts c'est toujours retravaillé en studio. Et je ne peux pas demander cela aux artistes. Et puis l'important c'est vraiment le rassemblement, la marche. Le concert c'est un cadeau à la fin pour remercier les gens d'être venus.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
Les années précédentes le concert était retransmis à la télévision, qu'en sera-t-il cette année ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

L'année dernière on a fait une journée d'information en partenariat avec Direct8, une chaine de la TNT, qui a diffusé également le concert. Sur toutes les émissions il y avait un bandeau ou une information. Je ne pense pas qu'on le refera avec eux cette année, car c'est une chaîne un peu confidentielle. Mais on aura plusieurs journaux et plusieurs émissions qui retransmettront une partie de la journée, mais pas dans son intégralité. Et ce n'est pas mon but, l'important c'est qu'on lise dans les journaux, qu'on entende à la radio ou à la télé, avant, l'histoire de la marche pour nous aider à mobiliser les gens. Actuellement, on essaie d'obtenir une émission annuelle qui serait bien sûr un support fantastique de notre message et de notre action, dans laquelle il y aurait un réel appel au don de plaquettes et de moelle osseuse.

Ludivine Lannier pour La Communauté des fans de Nolwenn Leroy:
De quelles façons peut on soutenir l'association ?

Stéphanie Fugain pour l'association Laurette Fugain:

Vous pouvez aider l'association de plusieurs façons: d'abord les dons de plaquettes et de moelle osseuse bien sûr, c'est vraiment le plus important, et en communiquant avec votre famille et vos amis, être des relais de ces messages d'incitation au don.
Ensuite nous aider en adhérant à l'association, ca coûte 20 euros par an, qui vous donnent droit à un suivi de tout ce que fait l'association, à des invitations aux manifestations que nous organisons. C'est un geste simple mais très important pour nous et pour les malades, ça nous montre que l'on est entendu, qu'on est soutenu. Grace à cela les malades savent que beaucoup de gens sont là pour les aider, c'est très réconfortant pour eux. (Notez que vous pouvez déduire une partie de la cotisation de vos impôts).
Vous pouvez également participer à la grande marche de rassemblement et de mobilisation. Cette marche a lieu au mois de Mai vers la date anniversaire du départ de Laurette, pour que ce soit plutôt une fête qu'un enfer. C'est une journée d'information qui se conclut par un concert avec le soutien d'artistes, mais c'est davantage encore une réunion d'amis, de gens solidaires, unis autour de la même cause...
Bien sûr, même si le plus important reste le don humain, nous avons également besoin d'argent pour aider la recherche. Chaque euro est utile. Pour l'instant les pouvoirs publics ne nous aident pas financièrement, simplement parce que l'on n'en a pas fait la demande. On a eu la chance de pouvoir réaliser un travail concret très rapidement, notamment grâce aux médias. La télévision nous a permis de générer des fonds dès le départ. Vous donnez si vous le souhaitez, selon vos moyens.
Les chefs d'entreprise peuvent nous aider en ne décomptant pas le temps passé à donner ses plaquettes pendant les heures de travail. Vous pouvez aussi, sous certaines conditions, nous proposer des projets pour récolter des fonds.
Nous avons également besoin de bénévoles, de personnes qui veulent bien donner de leur temps et de leurs compétences.

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Retrouvez demain et durant toute cette semaine la suite de cette interview... Stéphanie Fugain nous parlera de la leucémie, des traitements possibles, des actions de son association, du don de plaquettes et de moelle osseuse, de l'engagement des artistes et bien sûr de son amitié avec Nolwenn Leroy...

Information sur le don de plaquettes et de moelle osseuse

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